« PACING »

Le PACING est une méthode pouvant être mise en place afin de mieux gérer l’enveloppe énergétique disponible au quotidien. Pour être en mesure d’appliquer cette technique, il faut bien comprendre son corps et être aux aguets, afin de déceler le moindre signal de notre corps nous indiquant un dépassement de nos limites. Avec l’encéphalomyélite myalgique (EM) ou la Covid-longue (CL), la limite peut être réduite de manière légère ou significative par rapport à une personne sans la maladie. Marcher simplement quelques mètres de trop peut entraîner des malaises post-efforts, voire des crashs de plusieurs jours, semaines ou mois. Pour certaines personnes en état très sévère, parler ou s’asseoir peut constituer un dépassement de limite. Voici quelques exemples de déclencheurs pouvant entraîner un malaise post-effort (MPE) :

Chaque cas est unique, d’où l’importance de bien identifier son enveloppe énergétique actuelle. Celle-ci est la zone qui nous permet de vivre avec peu ou aucun symptômes. Souvent, les symptômes peuvent être des signaux de dépassement de limites. Lorsqu’on réussit à bien identifier nos limites et qu’on parvient à maintenir quelques semaines sans avec peu ou aucun symptôme, il est ensuite possible d’appliquer un protocole de progression de l’enveloppe énergétique très graduel.

Il est important de développer un sens très aiguisé de notre état et de bien ressentir notre corps. Apprendre à détecter chaque petit changement subtil (signe que des symptômes pourraient survenir). Voici des exemples de changements subtils :

Plus vous serez à l’écoute de votre corps, plus vous pourrez prévenir les MPE. Dès que vous ressentez un symptôme, diminuez immédiatement vos activités jusqu’à disparition du symptôme, puis revenez à la dernière base pour quelques jours.

Réserve énergétique

Les personnes en bonne santé ont une capacité d’adaptation et de récupération de l’organisme face au stress et à la fatigue que l’on pourrait appeler réserve d’énergie. Ceci permet de faire face à des demandes accrues ou à des situations stressantes sans subir de conséquences néfastes immédiates. Lorsque le système nerveux est déréglé ou qu’on atteint un niveau de fatigue important, cette réserve énergétique est très faible ou inexistante.

Dans le cas de l’encéphalomyélite myalgique ou de la Covid-longue, les personnes atteintes ont peu d’énergie disponible et semblent ne pas avoir de réserve, tel qu’illustré à l’image suivante. Dès que la quantité d’énergie disponible est dépensée, il n’y a pas de réserve et le corps tombe en bris de fonctionnement. Il y a malaise post-effort avec apparition de symptômes importants.

Pour recharger la réserve, une stratégie efficace est d’utiliser seulement 80 à 90% de l’énergie disponible quotidiennement afin de réserver 10 à 20% de l’énergie pour accroître la réserve au fil du temps. Cela fait office de zone tampon et vient éventuellement donner une certaine marge de manœuvre à la personne aux prises avec la maladie.

Appliquer le « PACING »

Le PACING est un concept difficile à maitriser et à mettre en place. Bien établir ses capacités fonctionnelles, soit notre base énergétique actuelle, peut prendre deux à trois mois. Cette base est la zone dans laquelle aucun ou très peu de symptômes sont présents au jour le jour. Lorsque la base est bien identifiée et maintenue quelques semaines, ça permet de stabiliser votre état. À partir de là, on peut utiliser une procédure d’augmentation très lente de l’enveloppe énergétique qui prévient les malaises post-efforts. Avertissement : Cette stratégie n’a aucun lien avec la thérapie par exercice gradué (GET : Graded Exercise Therapy). Le GET ne prend pas en compte l’enveloppe énergétique du patient.

Je peux vous accompagner pour vous aider à définir votre enveloppe énergétique et élaborer une procédure d’augmentation graduelle en fonction de vos capacités personnelles. Vous pouvez réserver une première consultation gratuite de 20 minutes avec moi afin de discuter de vos défis et besoins personnels. Coaching

Adapter vos activités

L’économie d’énergie est un concept clé afin d’optimiser vos journées. Plusieurs stratégies peuvent être mise en place afin de réduire l’effort fourni. En voici quelques exemples :

Fréquence cardiaque

La fréquence cardiaque est un bon indicateur du niveau d’effort que l’on impose à notre corps. L’utilisation d’une montre intelligente ou d’un bracelet d’activité peut être un bon moyen de surveiller sa fréquence cardiaque. Certains appareils permettent de définir une alarme en cas de dépassement d’un rythme cardiaque défini. Il est important de comprendre que la fiabilité des données peut varier selon le modèle utilisé et que cela ne constitue pas une donnée médicale absolue. Si une lecture semble peu fiable, vous pouvez prendre votre fréquence cardiaque avec votre index et votre majeur au niveau du cou pour comparer.

Bénéfice de l’utilisation d’un moniteur de fréquence cardiaque :

  1. Aide à définir les niveaux d’activité sécuritaires
  2. Aide à la prise de conscience de notre corps
  3. Prévient le dépassement du seuil anaérobie (certains modèles seulement)
  4. Aide à identifier les activités qui sont réellement le plus énergivore pour nous et dont on sous-estime l’effort

Afin de minimiser les MPE, il est judicieux de ne pas dépasser le seuil anaérobie qui est estimé entre 50% et 60% du rythme cardiaque maximal. Vous pouvez utiliser la formule suivante afin de calculer l’intervalle de seuil limite qui est variable selon votre âge :

( 220 – l’âge ) x 0.5         |      ( 220- l’âge ) x 0.6

Exemple pour une personne de 50 ans :

( 220 – 50 ) x 0.5 = 85     |       (220 – 50 ) x 0.6 = 102

Technique du repli ou repos radical

Il peut arriver qu’on surestime nos capacités, qu’on ne respecte pas le « PACING » ou qu’on vive une surcharge émotionnelle. Cela risque de provoquer l’apparition de symptômes, nouveaux ou déjà présents par moment, et un MPE. Si l’on sent venir des symptômes importants ou si l’on se rend compte que l’ont fait plus d’efforts que prévu, on peut utiliser la technique du repli pour minimiser les conséquences sur nos capacités physiques.

Diminuez vos activités de la vie quotidienne le plus rapidement possible de 50% jusqu’à ce que les symptômes disparaissent et que vous vous sentiez apte à reprendre vos activités. Une période de 1 à 10 jours est généralement suffisante. Cependant, si le dépassement de vos limites et le MPE sont important, le temps de récupération peut être significativement plus long. Revenez progressivement à la dernière base et maintenez ce niveau d’activité pour 2 semaines avant d’entreprendre des changements.

Journée chargées prévisible

Lorsqu’une journée chargée est planifiée, par exemple une activité sociale ou un rendez-vous médical, il est important de la mettre en sandwich avec des journées plus légères. Puisque l’on veut avoir des journées aussi équilibrées que possible, la moyenne des trois journées devrait être équivalente à une journée typique pour vous.

L’utilisation d’une alarme est une bonne idée, car elle permet de s’assurer de mettre fin à l’activité au moment prévu et de prévenir les dépassements de vos limites. Prévenez également votre entourage que vous devrez partir à une certaine heure, en leur expliquant la raison au préalable. Cela peut contribuer à mieux respecter votre enveloppe énergétique.

Rechutes ou malaises post-effort

Les rechutes et les malaises post-effort, avec une diminution prolongée, peuvent être frustrantes, surtout si vous avez fait des gains significatifs, mais vous ne devez pas vous décourager. Si vous avez réussi à progresser, vous pouvez y arriver de nouveau. Gardez confiance en vous-même !

Vous pouvez prendre un rendez-vous avec moi pour un accompagnement personnalisé :

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