L’Encéphalomyélite Myalgique (EM)

L’encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), est une maladie neurologique complexe et débilitante qui peut affecter un ou plusieurs systèmes du corps te que les systèmes: nerveux autonome nerveux central, neuroendocrinien, immunitaire, gastro-intestinal, circulatoire, cardiorespiratoire, lymphatique, génito-urinaire et musculosquelettique. Jusqu’à présent, peu de recherches scientifiques ont été effectuées relativement à cette maladie. L’EM présente une multitude de symptômes hétérogènes, c’est-à-dire qu’il y a une très grande variabilité de symptômes d’une personne à l’autre.

Cela vient complexifier grandement l’obtention d’un diagnostic. En effet, le processus peut nécessiter plusieurs évaluations cliniques auprès de plusieurs médecins spécialistes. Ces derniers devront considérer chacun des symptômes, un à un, pour ensuite éliminer toutes les causes probables de ces symptômes. Inutile de mentionner que ce processus long et fastidieux peut prendre plusieurs mois, voire plusieurs années. Plusieurs personnes atteintes par EM développent de l’anxiété puisqu’ils se sentent délaisser et en errance médicale. Certains médecins peuvent même refuser de se prononcer ou croient que cette maladie est psychosomatique et vont jusqu’à stigmatiser les personnes qui en sont atteints. La maladie est peu connue et peu comprise par la médecine moderne. La prise en charge médicale est peu fréquente.

Ce n’est pourtant pas une maladie orpheline. Selon l’Institut de recherche en santé du Canada, il y aurait environ 600 000 Canadiens atteints de l’encéphalomyélite myalgique. Ces chiffres peuvent varier en fonction de différentes sources et de la définition utilisée pour diagnostiquer la maladie. Les études épidémiologiques ont montré que 60% à 80% des personnes atteintes sont des femmes.

L’encéphalomyélite myalgique est une maladie chronique qui peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des personnes touchées, plusieurs symptômes sont grandement invalidants dont le malaise post-effort. Suivant un effort physique ou cognitif au-delà des limites de la personne atteinte par EM, le malaise post-effort, cause une grande fatigue et l’apparition de plusieurs autres symptômes. Ça peut prendre jusqu’à 72 heures après une activité trop énergivore pour que les symptômes apparaissent. Les symptômes de l’EM ressentis varient d’une personne à l’autre en termes de gravité et de durée. Ils peuvent survenir soudainement ou se développer progressivement.

Les symptômes

Voici une liste de symptômes possibles :

• Fatigue sévère et persistante

• Malaises et/ou fatigue après effort

• Troubles du sommeil : sommeil non réparateur ou perturbé

• Douleurs musculaires et articulaires chroniques

• Problèmes neurologiques et cognitifs

  • Brouillard cérébral : confusion, trouble de concentration, désorientation
  • Déficience le la mémoire à court terme
  • Hypersensibilités sensorielles (lumière, bruits ou odeurs)
  • Instabilité spatiale
  • Troubles visuelles
  • Ataxie : faiblesse musculaire
  • Etc.

• Manifestations du système nerveux autonome

  • Intolérances orthostatiques : difficulté à rester en position verticale
  • Syndrome de tachycardie orthostatiques posturale (POTS)
  • Hypotensions
  • Étourdissements et nausées
  • Syndrome du côlon irritable
  • Arythmie cardiaque ou palpitation
  • Besoin fréquent d’uriner
  • Etc.

• Manifestations neuroendocriniennes

  • Instabilité de la température corporelle
  • Intolérances aux températures extrêmes
  • Bouffé de chaleur
  • Changement de poids important
  • Etc.

• Manifestations immunitaires

  • Symptômes pseudo-grippaux
  • Ganglions sensibles
  • Maux de gorge à répétition
  • Apparition d’allergies ou d’intolérances : aliments, médicaments et/ou produits chimiques
  • Etc.

L’origine :

L’origine de l’encéphalomyélite myalgique (EM) n’est pas entièrement comprise. Il s’agit d’une maladie complexe qui implique probablement plusieurs facteurs et la recherche sur ses causes est en cours. Néanmoins, les théories sur l’origine de l’EM incluent les éléments suivants :

• Infections virales (comme la grippe, la mononucléose, le SRAS, la Covid-longue, etc.)
• Dysfonction immunitaire (système immunitaire affaibli)
• Facteurs génétiques
• Stress physiques et psychologiques
• Dysfonction des mitochondries (centrale énergétique des cellules)
• Facteurs environnementaux

Prise en charge par le milieu médical :

La médecine moderne offre malheureusement peu de solutions spécifiques pour traiter l’encéphalomyélite myalgique (EM). Le traitement se concentre principalement sur la gestion des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes. Les approches peuvent inclure des médicaments pour soulager la douleur, améliorer le sommeil et traiter la dépression, ainsi que des thérapies cognitives et comportementales pour aider les personnes atteintes à faire face au stress et à mieux gérer leur condition.

Des suivis en ergothérapie ou physiothérapie peuvent également être recommandés pour aider les personnes atteintes à maintenir leur fonction physique et à éviter l’aggravation des symptômes. Cependant, il est important de noter que certaines approches thérapeutiques peuvent avoir l’effet inverse et aggraver les symptômes des personnes atteintes. Par exemple, encourager les personnes atteintes à dépasser leurs limites physiques ou à ne pas respecter leurs capacités peut entraîner une détérioration de leur état de santé. Il est donc crucial que les thérapeutes et les personnes atteintes travaillent ensemble pour trouver des approches adaptées à leur cas, en tenant compte de leurs limites physiques et de leurs besoins.