Temps des fêtes et condition invalidante

Temps des fêtes et condition invalidante

Comment passer le temps des fêtes lorsque l’on vit avec une maladie invalidante ou une fatigue importante?

Le temps des fêtes peut être une période joyeuse, mais aussi exigeante lorsque l’on vit avec une condition invalidante comme l’encéphalomyélite myalgique (EM), la COVID longue, une fatigue chronique ou un épuisement professionnel. Entre nos propres attentes, celles de notre entourage et nos capacités réelles, il est essentiel de se préparer et de s’écouter pour profiter de cette période sans épuisement.

Gérer les attentes : les vôtres et celles des autres

Il est important de commencer par évaluer vos besoins et vos capacités :

• Qu’avez-vous envie de faire? Voulez-vous participer à certaines activités ou préférez-vous qu’on vienne vous voir chez vous?

• Quelles sont vos capacités réelles? Assurez-vous d’écouter votre corps et de ne pas vous pousser au-delà de vos limites.

Une fois que vous avez pris une décision, il est crucial de l’assumer. Si vous choisissez d’assister à un réveillon, évitez de ruminer :

• “Je vais être en crash après” : cette pensée utilise de l’énergie inutilement.

• “Ma famille sera déçue si je n’y vais pas” : le stress causé par les attentes des autres épuise aussi votre énergie.

Prenez une décision et acceptez-la pleinement pour éviter cette « double charge ».

Des stratégies pour mieux vivre les festivités

1. Prévoir des pauses

Planifiez vos sorties en incluant des périodes de repos :

• Identifiez une pièce calme où vous pourrez vous reposer.

• Alternez entre des moments de socialisation et des pauses : 45 minutes d’activité peuvent être suivies d’un repos de 10 à 30 minutes, selon vos besoins.

2. Adapter votre environnement

Si vous souhaitez accueillir des gens chez vous ou visiter, préparez-vous :

• Utilisez une chaise zéro gravité ou un fauteuil inclinable pour réduire l’effort physique d’être assis ou debout.

• Réduisez les stimuli : des bouchons pour les oreilles peuvent atténuer le bruit environnant.

• Diminuez les charges physiques : pensez à éviter les positions trop contraignantes pour le corps.

3. Utiliser une alarme

Définissez la durée de votre présence à l’avance. Par exemple :

• Arrivez à une heure précise et planifiez votre départ (après 2 ou 3 heures, plus ou moins selon vos limites).

• Informez votre entourage de votre horaire pour éviter les pressions du type : « Reste encore un peu! »

4. Informer et communiquer

Expliquez à votre famille et à vos amis :

• Pourquoi vous devez partir à une heure précise, quels sont les conséquences d’un dépassement de limite.

• Comment votre condition vous affecte (par exemple, l’effort de rester assis ou la surcharge sensorielle).

Plus vos proches comprendront vos besoins, moins il y aura de malentendus ou d’attentes non réalistes.

Respecter ses capacités pour éviter le malaises post-efforts

Participer à trop d’activités ou ignorer vos limites peut mener à un malaise post-effort ou à un “crash”, où les symptômes s’aggravent pendant plusieurs jours, voire plusieurs semaines. Pour l’éviter :

• Soyez à l’écoute de votre corps.

• Privilégiez des activités douces et courtes.

• Adaptez vos choix pour profiter des fêtes sans compromettre votre santé.

Profiter de moments de douceur

Il est tout à fait possible de créer des souvenirs heureux tout en respectant vos limites. Quelques heures passées dans le calme, avec les gens qui comptent pour vous, valent souvent mieux que des soirées interminables suivies d’une longue période de récupération.

En respectant vos capacités et en assumant vos choix, vous vous donnerez les meilleures chances de passer un temps des fêtes doux, agréable et mémorable, sans aggravation de vos symptômes.

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Conclusion :

Écoutez-vous, respectez-vous et n’ayez pas peur d’informer vos proches. La clé d’un temps des fêtes réussi réside dans l’adaptation et l’acceptation de vos besoins. Souvenez-vous que votre santé passe avant tout!